Amyotrofisk lateral sklerose er en sygdom, som man ikke kan helbrede. Sygdommen vil over tid forværres. I den sidste fase vil mange være sengeliggende og have brug for megen hjælp. Den gennemsnitlige levetid, efter at diagnosen er stillet, er 3 år. De arvelige former af amyotrofisk lateral sklerose udvikler sig oftest langsommere.

Det betyder, at mennesker med ALS får tiltagende muskelsvind og vejrtræknings-, synke- og talebesvær. I den sidste fase af sygdommen er det nødvendigt med respiratorbehandling for at trække vejret. Den gennemsnitlige levetid fra diagnosen fastsættes er 3 år. Der ses mellem 80 og 160 nye tilfælde af ALS om året i Danmark.